Nell’immaginario collettivo, la persona con disabilità è ancora oggi percepita come una persona che necessita di un costante e continuo accudimento e che deve essere sostituita nelle decisioni che riguardano la sua vita; spesso vive in famiglia sin quando è possibile e, nel momento in cui i familiari non sono più in grado di assisterla o non ci sono più, viene portata là dove c’è un posto disponibile anche se per nulla adatto alle sue esigenze ed ai suoi desideri.
Il progetto “Il cielo in una stanza” nel rispetto della Convenzione Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità
L’associazione Girotondo di Aosta da diversi anni si è concentrata sul tema della vita indipendente e del cosiddetto “Dopo di noi” e da 9 anni molte delle sue azioni sono state rivolte al progetto “Il cielo in una stanza”, che si ispira ai principi sanciti dalla Convenzione Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare all’art. 19 “vita indipendente e inclusione nella società”.
Quest’articolo afferma che la persona con disabilità, rispetto al tema dell’abitare, deve avere le stesse opportunità degli altri: deve poter scegliere il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere, senza essere obbligata a vivere in una particolare sistemazione abitativa imposta; quindi la persona con disabilità quando diventa adulta, se si sente pronta e lo desidera, deve poter lasciare il suo nucleo familiare ed andare ad abitare in modo indipendente dalla famiglia come qualunque altra persona.
Gli obiettivi del progetto “Il cielo in una stanza”
Nel corso del 2019, diverse persone adulte con varie tipologie di disabilità, iscritte all’associazione Girotondo, hanno partecipato al progetto “Il cielo in una stanza”, che ha dato loro l’opportunità di soggiornare per brevi periodi presso un appartamento sito in Aosta, affittato dall’associazione stessa. Essi, con il supporto di volontari e di figure professionali, hanno potuto vivere situazioni di temporaneo distacco dalla famiglia, volte allo sviluppo ed al consolidamento delle autonomie, alla maturazione della capacità di autodeterminazione che sono i presupposti per poter condurre una vita adulta il più possibile indipendente. L’indipendenza è stata individuata da diversi ricercatori come uno dei fattori che maggiormente determina la qualità di vita di una persona.
Vivere in un alloggio da soli o con qualche amico, anch’esso con disabilità, significa sperimentare percorsi di autonomia: ogni giorno bisogna prendere decisioni relative alla quotidianità come, ad esempio, “cosa mi metto stamattina? il letto lo rifaccio subito o dopo colazione? cosa mangio a pranzo? Dove vado a fare la spesa? Come e quando faccio le pulizie?”
Prendere decisioni ed agire di conseguenza può sembrare banale a chi non ha una disabilità, in realtà è impegnativo se la tua vita è sempre stata governata da qualcun altro ed è importante perché le quotidiane, anche se piccole, esperienze di autodeterminazione preparano una persona a saper prendere decisioni più grandi sul proprio futuro.
Se ci pensiamo bene, questo è il normale percorso di crescita delle persone che spesso è ancora negato alle persone con disabilità.
Il progetto “Il cielo in una stanza” ha voluto dare questa opportunità di crescita e di sviluppo dell’autodeterminazione e delle autonomie alle persone con disabilità e l’associazione Girotondo è impegnata a consentire loro di continuare questo percorso di graduale emancipazione dalla famiglia. Prepararsi al “Dopo di noi”, cioè a quando i familiari non ci saranno più, già nel “Durante noi”, dovrebbe evitare che l’uscita dalla propria famiglia si verifichi in situazione di emergenza, in modo spersonalizzato e, probabilmente, anche traumatico.
I numeri del progetto “Il cielo in una stanza” - edizione 2019
Il progetto realizzato nell’anno 2019 ha previsto il coinvolgimento, oltre che delle persone con disabilità e dei loro familiari, di due coordinatori, di tre educatori professionali, di alcuni operatori socio-sanitari e di volontari.
I soggiorni sono stati realizzati per due settimane al mese, da gennaio ad ottobre 2019, con una pausa nel mese di agosto, dal lunedì al venerdì. In totale sono stati realizzati 18 soggiorni, che hanno coinvolto 19 persone.
Ad ogni soggiorno hanno partecipato una o due ma più frequentemente tre persone con disabilità. 14 persone hanno partecipato a tre soggiorni, 3 persone hanno partecipato a due soggiorni, 2 persone hanno partecipato ad un soggiorno.
L’organizzazione del progetto “Il cielo in una stanza” - edizione 2019
Per ogni partecipante, i coordinatori hanno redatto un dossier personale in cui hanno annotato le informazioni fornite dalla famiglia e gli obiettivi individuali da perseguire, prevalentemente relativi alle autonomie della vita quotidiana, e condivisi con la famiglia. Ogni soggiorno si è articolato in una fase di programmazione, una di svolgimento e una di valutazione con la predisposizione e l’utilizzo di strumenti specifici per ogni fase.
I coordinatori hanno predisposto in apposite schede la programmazione dettagliata di ogni giornata di soggiorno specificando i turni delle varie figure, gli impegni di routine di ogni partecipante con i relativi orari, gli obiettivi e le relative azioni educative per perseguirli. Tale programmazione doveva essere preventivamente approvata dai familiari.
Durante il soggiorno, gli educatori hanno realizzato le attività educative previste e hanno annotato le loro osservazioni. Al termine del soggiorno, i coordinatori, in base alle osservazioni fatte dagli educatori e da loro stessi ed al questionario di valutazione compilato dai partecipanti, hanno elaborato ed inviato alle famiglie una relazione di restituzione.
Girotondo intende proseguire il progetto “Il cielo in una stanza”
La realizzazione del progetto “Il cielo in una stanza” ha richiesto all’associazione Girotondo importanti risorse finanziarie per mantenere la disponibilità dell’appartamento e per retribuire le figure professionali coinvolte.
Le persone con disabilità e le loro famiglie hanno fortemente espresso la volontà e la necessità di proseguire questi percorsi di promozione alla vita indipendente.
Per questi motivi l’associazione Girotondo cerca e chiede sostegno finanziario per poter realizzare il progetto “Il cielo in una stanza” anche nei prossimi anni e quindi consentire alle persone con disabilità di continuare il loro percorso verso la vita indipendente oltre che estendere tale opportunità ad un maggior numero di persone con disabilità.
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